Voilà ceci est un peu particulier comme témoignage et en même temps c'est une demande d'avis, de conseils.

Comme toujours, je ne sais pas ecrire court et j'en suis désolée.

Depuis tres longtemps mon cheri a des douleurs affreuses, entre les dents du haut et les yeux, ceci lui donne des migraines lorsque ce n'est pas pris a temps médicalement parlant.

Personne ne connait la raison des douleurs, avant qu'on ne soit ensemble mon cheri fumait beaucoup d'herbes et en etant "stone" il oubliais la douleur, pendant longtems il pensait que c'etait les dents, hors apres la consultation de 14 dentistes, il n'en est rien. les dents sont en parfait etat.
Depuis que nous somme ensemble il a arreté (de lui meme, sans demande de ma part) de fumer de l'herbe. Aussi la douleur biensur, est devenue plus presente. Petit à petit je l'ai poussé a aller consulter d'autres medecins.

Voila un an maintenant qu'on parcours les clinique, medecins, specialiste, hopitaux... et rien, les rendez-vous sont tres long a obtenir, minimum 1 mois et demie entre chaque rendez vous, les medecins ne se transmettent pas toute l'info, on rame souvent.

Aujourd'hui, il est suivit dans une clinique par un specialiste de la douleur, mais la pareil tout prends un temps FOU, nous allons partir a l'hopital universitaire de Berlin, qu'on dit etre excellent, faire d'autre investigation, recherche ... en attendant il est traité avec des anti douleur donné au malades du Cancer ou autre maladie extrement douleureuse (Valoron) ou les medicament standard dit 'fort' ne font plus d'effet.
Il a aussi des anti-depresseur pour supporter ces douleur quotidienne et ne pas sombrer dans la depression ou delirium... puis je suis là... je le soutien de toute mes forces, je le surveille, je suis juste la, pres de lui sans rien lui demander quand je vois dans ses yeux que la journée de boulot a ete accompagné de cette douleur et qu'il est cerné au marron... Il sait mon amour pour lui et sait qu'il peut compter sur moi dans tous les moments, les fou-rire et la joie, mais aussi cette douleur, il sait qu'il n'est pas seul et cet amour il me le rends tous les jours avec la plus grande tendresse... il sait que ce n'est pas tous les jours facile pour moi et parfois je le vois nier la douleur tandis qu'elle se lit sur son visage qui en prends des marque instantanement...

De nature optimiste tous les deux, on y arrive pas trop mal a suivre et tenir bien le cap pour ne pas s'abandoner dans la deprime, on pense au bonnes choses, on bosse pour se marier, a faire un bébé dans quelques temps et rendre notre vie belle malgrés tout, mais parfois et juste parfois c'est dur...

Quand je le vois tourner en rond, je lui dis, Cheri va prendre ton cachet, il y va, puis s'attarde dans la cuisine, je le rejoins et je le vois, bleme, la tete en bas, et lorsque je m'approche il craque, ses yeux sont rouge de larmes et de fatigue.., il me serre fort dans ses bras et me dis qu'il en peut tellement plus de souffrir... et je reste la, terrorisé par sa douleur, ne pouvant absolument rien faire, ... alors je l'envoi au lit, Alex et moi on reste pres de lui et lui faisons des bisou pour qu'il s'endorment, puis je m'en vais sur mon canapé et je chiale... je chiale pas parce que je me sens seule, mais parce que je voudrais prendre sa douleur pour le soulager, parce que ca me creve le coeur de le voir souffrir, parce que je vois la fatigue en lui, la fatigue de vivre avec, et meme si je sais qu'il n'est pas du genre suicidaire ou autre, c'est un battant, parfois un air glacial me couvre des peids de la tete...

Alors voilà, il y a bcp de jour avec, puis quelques jours sans, mais cela n'ont pas de fin, les minutes deviennent des heures interminable remplit de douleurs, douleurs et douleurs...

En même temps les analyses ont montré qu'a priori il n'a rien de "grave" tout dépends de ce qu'on appel grave me diriez vous... oui, pas de tumeur, cancer, ou autre maladie terrible, mais la douleur elle, elle est bien là... et ca pour moi c'est grave.

Parfois j'ai du mal... j'ai vu mon pere déperir tout doucement pendant deux ans, les milliers de cachet, les shimio, radiotherapie, radio, scanner, IRM etc..., les douleurs et autre phenomenes provoqués par sa tumeur au cerveau... une douleur qui reste profondement ancré dans mon coeur, alors parfois et seulement parfois j'ai du mal.. du mal a voir de la souffrance et surtout de la souffrance chez un être cher.

Je sais que je ne suis pas seule a vivre ou a avoir vecue des choses dur, ici, dans le forum, a travers tous les post, il y a tant de bout de vie qui sont aussi dur et pénible a vivre avec, mais aussi il y a tellement de force !!. Je n'ai pas ecris ca pour dire, je me sens mal, consolez moi... car au moment ou j'ecris ceci, ma tete et "relativement" froide, mais je voudrais simplement en aprler, partager des temoignages, des conseils, ... comment soutenir celui qu'on aime, comment ne pas flancher, car ce n'est pas nous qui souffrons, comment garder toujours la tete haute et regarder droit devant... je sais que ce n'est pas facile ce que je demande, il n'est pas facile de parler de choses comme ca, du passé ou present, mais peut-etre qu'en parlant de ca, ca n'aidera pas que moi ... en tout cas et meme si personne ne se sens de repondre car c'est franchement pas evident, merci d'avoir lu .

Liebe


NB: je connais bcp de forum, mais je dois avouer que VLR n'est plus un forum, mais un endroit humain, chaleureux, ou non seulement on se sent bien, mais on se sent en confiance et pour ca vous tous VLRiens et VLRiennes je vous envoi un sourire remplit de chaleur et damitié !

Tu sais Liebling, je te comprends tout à fait parce que je vis la meme chose, à une seule exception près. Mon mari dépérit et l'espoir de guérison est nul. Ses tumeurs au cerveau lui provoquent sa surdité et il est victime de crises d'épilepsie et d'attaques de paralysie des jambes. Il a eu paralysie faciale constante, et un oeil qui ne bouge plus. Depuis un an, suite à une opération de l'ablation d'une tumeur de la méninge, son état se dégrade rapidement. Il est souvent en arret maladie. Dieu merci il continue à travailler, de moins en moins mais il travaille quand meme, ce qui est bon pour son équilibre.

Parfois, il craque. Et comme on connait l'issue tous les deux, que faire ?? Le prendre dans mes bras et le rassurer ? Je ne sais meme pas me rassurer moi meme, je ne trouve plus les mots pour apaiser ses peurs et ses doutes. Il pratique désormais le langage labial pour que notre communication en patisse moins, c'est long mais j'espère de tout coeur que l'on va réussir à recommuniquer ensemble. Il voit aussi un psy qui travaille beaucoup avec les personnes sourdes.
Je refuse qu'il me parle de sa mort ou de la mort tout simplement, je ne le supporte plus et il le sait. Alors toutes les choses morbides qui lui trottent dans la tete, il les dit à son psy. Il n'a pour l'instant été qu'une seule fois, mais ca lui a fait déjà un bien fou.
Il en va de l'équilibre de nos filles, et de nous deux, et meme si on connait l'issue de notre vie de couple, on essaie de la vivre au mieux jusqu'au bout.
Les médecins sont impuissants face à cette maladie, et nous on prie pour que les tumeurs n'évoluent pas et ne provoquent pas une compression cérébrale, car l'issue serait dramatique. En fait oui, tous les jours nous sommes un peu comme l'oiseau sur la branche et ça, c'est très très fatiguant.
Voilà j'ai dit un peu en vrac ce que je voulais exprimer, voilà mon témoignage. Maintenant Liebling, courage à toi parce que je sais parfaitement que soutenir un etre cher qui souffre, c'est terriblement difficile et compliqué. Tu as tout mon soutien en tout cas

Merci a toi Enody pour ta reponse si sincere et touchante... je connais les ravages de la tumeur au cerveau... courage la belle, enorme bisou a toi et sache que je suis de tout coeur avec toi meme a distance comme ca, un coup de pouce on en fait bon usage dans ces cas là.

Tu sais, si tu a envie de discuter un peu de tout et de rien..; de partager simplement cette lourdeur qu'on peut ressentir a se lever chaque jour pour continuer... juste souffler un peu...je serais là...et tu peu me trouver la bas a tout moment.

je te fais un gros gros bisou de courage ma belle et je te remercie.

Liebe

Bouh les filles, chais pas quoi dire, vous m'avez coupé le souffle, une fois de plus...
Je ne suis pas dans votre situation, enfin, à la limite, c'est presque l'inverse, c'est moi qui suis malade mais ce n'est pas douloureux, juste profondément agaçant et fatiguant. J'ai des vertiges de type ménières sur une oreille sourde, c'est un syndrome un peu particulier et assez méconnu (car ça ne ressemble pas à un syndrome de ménière classique). Les vertiges sont aléatoires, peuvent arriver 4 fois par jour comme je peux n'en avoir aucun pendant des années (vivement que ça arrive, ça !) ça me pourrit pas mal la vie en ce moment, perturbant mes journées de boulot, mais aussi mes moments de détente, c'est totalement imprévisible, je peux etre en pleine forme, entrain de m'amuser et PAFF ! me voilà partie sous la couette pour la journée, une fois le vertige lui-même passé, je suis très fatiguée et très sensible à la lumière...

Mon homme est toujours (ou presque) là pour m'aider, me soutenir, et dans les moments de saturation, de marre profond, il sait me réconforter et m'écouter, et je sais qu'il se fait beaucoup de souci (entre ça, mon SOMPK, mes problemes de dos, et j'en passe !) et je ne l'en remercierai jamais assez.

Bon, mon histoire, c'est un peu de la "gnognotte" à coté des votres, mais j'voulais juste vous dire du point de vue du malade qu'avoir un point d'attache, d'avoir une personne qui comprend et qui soutient, ça soulage déjà une partie de la douleur, en tout cas la partie mentale quand on se dit qu'on est seul(e) et perdu(e)... Je vous souhaite beaucoup de courage, vous en avez déjà énormément, et je souhaite à vos hommes de grands moments de bonheur avec vous, malgré tout ce qu'ils subissent et subiront. Un petit soleil, même au milieu de gros nuages noirs, ça éclaire et réchauffe

souffrant moi-même mais de toutes les articulations (une maladie pas tout à fait reconnue en France (en retard comme bien souvent)), je comprend tout à fait ton message.
et tu m'as l'air d'agir à la perfection car le soutien, quand on souffre énormément et de façon chronique et invalidante, c'est ce qui compte le plus. Que tu sois là, qu'il puisse te serrer dans les bras et te dire qu'il n'en peut plus (parce que la société veut qu'on garde ça pour nous) c'est vraiment important. La seule chose que tu puisses faire, c'est le soutenir au jour le jour même quand c'est dur, et surtout ne jamais, jamais douter de sa souffrance, même quand les medecins ne savent pas ce que c'est, même si les examens ne revelent rien et surtout si il a déjà eu ou a encore le sentiment que d'autres doutaient, notamment les medecins. et dans ces cas de souffrance extrême où personne ne peux mettre de nom sur ce qu'on a, on traduit vite tout par un doute des autres...
Je te souhaite beaucoup beaucoup de courage ainsi qu'à ton homme... et surtout pas de corrélation entre ce cas et celui de ton père. On a éliminé le cancer et toutes les maladies dites graves parce que mortelles... c'est déjà bien même si la souffrance reste, même si on a l'impression qu'on ne vit plus, que le corps est mort, enterré dans de la souffrance et que l'esprit subsiste...

Bonsoir,

Je ne sais quoi vous dire, a pars que vos posts m'on t mis la chaire de poule.
Je vous souhaite vraiment beaucoup de courage, à toi Liebling et bien sur à ton mari à qui je souhaite profondement de ne plus souffrir, à toi aussi enody ainsi qu'a ton mari et bien sur ta famille.

Bon courage à vous tous, je le pense sincérement.

Depuis tres longtemps mon cheri a des douleurs affreuses, entre les dents du haut et les yeux, ceci lui donne des migraines lorsque ce n'est pas pris a temps médicalement parlant.

J'avais la même chose Liebling et ça a disparu quand on a soigné les racines de mes dents... donc une visite chez le dentiste avec radios me semble nécessaire...

Sinon ben bon courage à toutes !

salut la miss!

Je te soutien,je vous soutien, toi et ton homme dans cette épreuve qui j'espère se terminera bien.

Je connais et j'ai connu cette souffrance : j'ai aider et suivis mon grand père jusqu'à la fin. et je sais que avant de connaître le diagnostic, c'étit horrible de le voir souffrir, sans savoir quelle en était la cause.

Et je suis auxilliaire de vie à domicile, et je côtoie la douleur tous lesjours auprès des personnes.

Même si tu te sens souvent inutiles, lui, ton homme,sait quetu es là!

Il faut garder beaucoup d'amour entre vous et vous soutenir mutuellement.

Voir même si si d'autres gens sont dans le même cas que lui, et rentrer dans une association pour partager et vous soulager aussi moralement tous les deux.


J'espère vraiemnt que tout se terminera bien.
Et n'oublie pas " ce n'est pas le loup qui va destabiliser le rocher".

* les huilles essentielles peuvent aussi le soulager et celà ne risque rien. si tu veux des idées ou trucs et astuces n'hésites pas.
Et si tu as besoin de parler, je pense que je ne serais sûrement pas la seule à t'écouter!!!

GROS BISOUS