Hello, et bien écoute, j'ai rdv le 8 mars à l'hopital pour un Control, je poserais toutes les questions. Donc si vous avez d'autres questions n'hésitez pas!

Alors moi, c'est simple, après 3 semaines on m'a proposé l'opération car je ne supportais pas le traitement, je vomissais et ne mangeais plus... donc en gros si je n'avais pas été opéré, et bien aujourd'hui je ne serais plus là....

bisous!

Hello les filles,
Avez-vous eu des réponses à vos questions, notamment concernant la possibilité ou non de grossesse?
Si vous pouvez faire partager vos infos, ce serait bien!

Pour moi aussi HTIC opérée il y a un an,
depuis je vis avec une valve dans le crane

Salut les filles,

Voici mon histoire : suite à un rendez-vous de contrôle chez l'ophtalmo au mois d'octobre 2012 il a découvert un œdème papillaire bilatérale et m'a orienté auprès d'une neurologue.
Symptômes : maux de tête très fréquent, surtout en période de règles, éclipses visuels et acouphènes. Après plusieurs IRM, une courte hospitalisation (notamment pour la ponction lombaire) le diagnostic est tombé hypertension intracrânienne doublée d'une mutation génétique qui fait que mes vaisseaux sanguins se bouchent (en effet j'ai un sinus transverse à l'arrière du crane qui est tout bouché)
Ma neurologue m'a prescrit du DIAMOX que je supporte très très mal : diarrhées, grosse fatigue, baisse général du tonus, perte d'appétit (mais je ne maigris pas pour autant au contraire je continue à gonfler). Je fais des analyses sanguines toutes les semaines qui sont catastrophique en raison du DIAMOX ; le seul effet positif du traitement et qu'il réduit bien l'hypertension intracrânienne mais du coup j'ai tous les effets secondaires.
La solution pour la neurologue est bien évidemment la perte de poids, donc rendez-vous pour un bilan endocrino le 5 juillet.
Rendez-vous chez un spécialiste des problèmes sanguins au mois d'août, et rendez-vous auprès d'un spécialiste des vaisseaux du cerveau début août également pour déboucher tout ça.
C'est pas trop la joie mais on fait avec.
La neurologue m'a fortement interdit toute contraception par pilule car le risque hormonal est trop grand, et toute grossesse est interdite car le traitement par DIAMOX est EXTRÊMEMENT dangereux pour les fœtus.(risque de malformations)
On ne sait pas réellement si on doit se considérer comme malade ou non, pas de consigne particulière les réponses restent évasives. Mais à la longue on s'y fait... ou pas.
Courage à vous

bonjour,
en regardant vos messages moi aussi on m'a détectée une hypertension intracranienne ùais le probleme c'est que j'ai fait un scanner et ils m'ont fait passer un irm par la suite mais ils ont pas pu le faire car je n'ai pas pu rentrer dans leur machine car je suis claustrophobe donc du coup je dois aller voir mon neurologue mardi pour voir ce qu'ils vont me faire peut être par traitement
est ce que parmi vous y en a avec cette maladie vous avez des vertiges est ce dûes a ca? je connais pas cette maladie et si parmi vous qui l'ont pouvez vous me dire ce que vous faîtes
merci a vous tous

alors les filles, où en êtes vous aujourd'hui?
bon courage à toutes

Bonjour je viens d'arriver sur ce site et je souffre également d'hypertension intra crânienne, je viens d'avoir 16 ans on m'a diagnostiquée il y à environs 5 mois et je suis un peu perdu face à tout ça j'aimerais vraiment pouvoir en discuter avec vous
merci

Bonsoir à toutes (tous)

je voudrais savoir comment vous vivez avec votre drain de dérivation?

Cela fait 2 mois que j'ai été opérée, 6 mois après l'ablation d'une tumeur cérébrale, et depuis ce drain me gene

il me fait mal; le neurochir me dit que vu tout ce que j'ai subi au niveau cérébral ( 2 tumeurs, donc une opérée et rayons pour l'autre il y a 6 mois), je garde une certaine fragilité et une grande sensibilité

seulement voilà, il y a certains jours ou je ne peux meme pas tourner la tete, et certains gestes sont douloureux

Vivez vous la meme chose?

de ^plus il me dit d'appuyer sur la valve 1 fois par jour pour stimuler le drainage du LCR, mais comment dire... c'est un peu dégueu de le faire sur soi, meme si je suis infirmière

Merci

Bonjour , Agée de 45 ans , 69 Kg ,je prends Diamox depuis 2016 ;
Je souffre moi aussi d'une hypertension intracranienne dont je connais ou il me semble connaitre l'origine. Les maux de téte ; les céphalées ; les acouphènes et les bourdonnements dans mes oreilles; tout ces symptomes là ont commencé à apparaitre et a évoluer avec le temps depuis quelques années avant d'étre sure que j'ai cette maladie , tout ça c'était à cause de la violence physique et morale que j'ai subi de la part de mon mari , des coups répétés sur la téte , sur le cou et sur la nuque , des gifles sans parler du stress que j'ai vécu méme aprés mon départ . Et je crois que le coup qui a vraiment changé tout était le jour ou il m'a pris des cheveux et il m'a tapé la téte contre le mur , c'est là vraiment ou j'ai senti l'intensité des douleurs dans ma téte , et malgré les consultations et les radiographies que j'ai effectué à ce moment là ; rien n'était clair , tout était dans la normalité . C'est aprés des années que je découvre ma vraie souffrance suite aux gonflement que je sentais dans mes yeux ; la perte de vision pendant quelques secondes , les flashs de lumière ... Aprés la consultation ophtalmologique , j'ai eu la confirmation de l'existence d'un oedème papillaire , et c'est aprés l'IRM et la consultation neurologique que j'ai commencé à prendre Diamox jusqu'à aujourd'hui .
Cette maladie me gàche tout dans mon quotidien , parce que dans la partie ma téte , là ou j'ai subi le coup contre le mur , il y a toujours les douleurs ; la lourdeur et les infections répétées au niveau de ma gencive , méme pour mon oeil de ce coté là ; il est plus affecté que l'autre oeil ; les symptomes s'accentuent avec le manque de sommeil , la nourriture non-équilibrée et les coups de téléphone que je passe pendant la journée , autant que je parle au téléphone , autant que j'ai plus du mal dans ma téte .
C'est mon expérience personnelle ; pourriez-vous me donner votre avis ????

faute de frappe pardon