zazanounette a écrit :Dans le groupe de narcos ou allait ma soeur le café ne changeait absolument rien à leur état de fatigue. Et aucun ne prenait le risque de prendre la voiture. Surtout que l'une d'entre eux l'avait fait. Elle est rentrée dans un groupe d'enfant qui traversait le passage piéton. Heureusement elle s'est endormie alors qu'elle s"arrêtait déjà. Sinon bonjour le carnage.

ohlala j'imagine et sinon comment elle fait ta soeur? pour le boulot je veux dire...parce que moi si je prend le bus et le train (ce que je devrais faire si je laisse tomber la voiture) c'est encore pire -point de vue endormissement j'entends hein^^...failli rater mes arrets plein de fois...

des conseils en attendant un medoc?

et au fait, même avec les medoc, pas moyen de conduire?

Ba elle y va en vélo et les jours où ça va vraiment pas mon bau frère la dépose en voiture. L'avantage du vélo c'est que ça réveille.

Cela dépend du stade de la maladie. Dans le cas de ma soeur même avec les médocs elle doit faire une sieste en débit d'aprés midi.

MAis encore une fois avant de parler de tout ça va chez un médecin. Ca se trouve c'est même pas ça. Si je devais croire ce qu'il y a sur internet je devrai avoir au moins 12 cancers et 50 maladies rares.

Ca y est tu as pris ton rendez-vous ? y'a urgence là quand meme , ou alors prend les transports en commun en attendant !

Essaie de pas trop angoisser en t'imagniant le pire , y'a p'tet des solutions à tes endormissements . P'tet que tu dors mal la nuit, micro-coupures , apnées du sommeil et que du coup ton sommeil n'est pas du tout reparateur ...

ca va aller

zazanounette a écrit :Ba elle y va en vélo et les jours où ça va vraiment pas mon bau frère la dépose en voiture. L'avantage du vélo c'est que ça réveille.

Cela dépend du stade de la maladie. Dans le cas de ma soeur même avec les médocs elle doit faire une sieste en débit d'aprés midi.

MAis encore une fois avant de parler de tout ça va chez un médecin. Ca se trouve c'est même pas ça. Si je devais croire ce qu'il y a sur internet je devrai avoir au moins 12 cancers et 50 maladies rares.

LOL je bosse a 45km de chez moi, le vélo ca va être dur^^ mais je note:)

t'inquiete je ne suis pas du genre a m'auto-diagnostiquer par le net, c'est juste que là les symptomes sont vraiment flagrants (cataplexie, endormissement, hallucinations notcurnes...) mais je vais aller consulter hein! je viendrais vous dire ce qu'il en est apres d'ailleurs

mais merci pour ton temoignage...

et ca va au boulot , ta soeur? elle m'a dit au patron? il est comprehensif?

Ba elle à le statut de travailleur handicapé donc le patron est au courant. Elle aide des enfants handicapés à l'école. Les horaires sont bien donc cela ne la fatigue pas trop.

Aprés si c'est une narcolepsie il y a plusieurs stades. Elle est à un stade très avancé. Donc sous très forte médication.

son principal soucis est qu'ils voudraient avoir un enfant, sauf que pour ce faire elle doit stopper son traitement pendant un an. Et sans lui elle s'endort vraiment tout le temps, et elle entre en cataplexie à chaque émotion forte.

zazanounette a écrit :Ba elle à le statut de travailleur handicapé donc le patron est au courant. Elle aide des enfants handicapés à l'école. Les horaires sont bien donc cela ne la fatigue pas trop.

Aprés si c'est une narcolepsie il y a plusieurs stades. Elle est à un stade très avancé. Donc sous très forte médication.

son principal soucis est qu'ils voudraient avoir un enfant, sauf que pour ce faire elle doit stopper son traitement pendant un an. Et sans lui elle s'endort vraiment tout le temps, et elle entre en cataplexie à chaque émotion forte.

Ah oui quand même ...

moi j'en suis a 2 acces de sommeil par jour max ( ca dépend des jours), sauf "provocation" du sommeil(voyage en voiture, reunion, ...)

ici je me demandais aussi si ca avait une incidence (surement mais bon...) en cas de chirurgie, pour ce qui est de l'anesthesie...?

quelqu'un?

ladybugette a écrit :Ca y est tu as pris ton rendez-vous ? y'a urgence là quand meme , ou alors prend les transports en commun en attendant !

Essaie de pas trop angoisser en t'imagniant le pire , y'a p'tet des solutions à tes endormissements . P'tet que tu dors mal la nuit, micro-coupures , apnées du sommeil et que du coup ton sommeil n'est pas du tout reparateur ...

ca va aller

eh bien, je me renseigne et je vais tel pour prendre rdv, la question c'est: chez qui? des amis m'ont dit d'aller chez le neurologue? c'est là qu'il faut aller?

avant une consultation chez un spécialiste il faut demander à ton généraliste.

Je ne sais pas du tout comment ca se passe en Belgique mais en France on doit consulter un généraliste avant d'être envoyé chez un spécialiste.
Je pense aussi que le généraliste dans ce cas a ses vertus vu que souvent les spécialistes ont un délai d'attente assez long avant d'avoir un rendez vous, du coup le généraliste peut déja te faire faire des prises de sang ^^

EdeaLyra a écrit :Je ne sais pas du tout comment ca se passe en Belgique mais en France on doit consulter un généraliste avant d'être envoyé chez un spécialiste.
Je pense aussi que le généraliste dans ce cas a ses vertus vu que souvent les spécialistes ont un délai d'attente assez long avant d'avoir un rendez vous, du coup le généraliste peut déja te faire faire des prises de sang ^^

en belgique tu peux aller direct chez le specialiste tu ne passe par le généraliste que si tu ne sais pas chez qui aller parce que tu ne sais pas ce que tu as en fait.

Tu devrais vori si il n'y a pas un centre du sommeil prés de chez toi. MA soeur va a Paris à la pitié salpétrière.

zazanounette a écrit :Tu devrais vori si il n'y a pas un centre du sommeil prés de chez toi. MA soeur va a Paris à la pitié salpétrière.

oui je me suis dit que c'etait le premier truc a faire

d'abord un centre du sommeil...v me renseigner

faut y passer une journee non?

Ba en théorie en premier tu auras un rdv avec un médecin qui verra quels examens il convient de faire.