S.V.P. connaissez-vous une personne de votre entourage qui
soit fibromyalgique. Si oui, pouvez-vous nous mettre en relation si elle est consentente. Par avance je vous remercie
infinement.

Voici un p'tit Belge et voici en Belgique ce qui se passe...

Bonjour,

Cela a duré 2 ans pour me faire reconnaitre fibromyalgique fatigue chronique, heureusement que j'étais plus astucieux que les médecins, car je savais avant même d'aller les voir que j'avais cette maladie ce qui explique que je n'ai jamais été dépressif de ma vie, les médecins m'accusant de bien d'autres choses glissé sur ma carapace, j'en rigolais, depuis rien ne change.

Comme tout le monde pour eux avoir la paix ils ont essayé de me faire prendre des antidépresseurs, (que je ne supporte absolument pas) mais il faut savoir que la fibromyalgie n'est pas une maladie dépressive, donc les antidépresseurs donne de très faible résultat. Ce que j'affirme a été attesté par différent livre écrit par des imminent médecin comme le Charley Cohen « La fibromyalgie, un état douloureux enfin reconnu et pris au sérieux ». Edition : J.Lyon. Septembre 2011 et le Docteur Johann A.Bauer. « Fibromyalgie » en guérir c'est possible ? 2004 Edition : Guy Trédaniel que je conseil à tout fibromyalgique de lire, ce qui les empêcheraient d'aller de médecins en médecin et pour finir faire des choses qui ne servent à rien, mais qui remplisse leurs caisses.

Pour ma part la Belgique est encore au point zéro, car depuis décembre 2012, je suis seul pour trouver une solution, heureusement que je me soigne par moi-même vive les livres !

Les médecins savent simplement vous accabler de médicament, les mutuelles ne font rien, à ma dernière démarche voici leur réponse: "vous êtes en statut BIM donc cela suffit je pense ?", j'ai déjà à ma charge de la médication naturelle qui me convient parfaitement et que je remercie au passage les commerçant diététique de ma ville qui comprennent eux très bien cette maladie, comme par hasard ! Je voudrais bien faire le minimum pour garder le plus possible de mobilité, je fais déjà beaucoup de marche, mais la kinet serait un plus, mais sous le statut de chômeur je ne saurais pas me le payer, car d'après ma mutuelle un kinet c'est 60 € la séance, moins la prise en charge dans mon cas de 60 % il restera à ma charge 20 €, c'est chose impossible. J'ai aussi contacté le centre d'anti-douleur de ma ville et la fibromyalgie n'est pas pris en compte, ils ne savent rien y faire !

Je me demande aussi pourquoi en tant que fibromyalgique fatigue chronique je suis encore sous le statut de chômeur ayant déjà l'âge de 53 ans et en plus la polykystose rénal avec une insuffisance rénal qui m'oblige de boire 5 litres d'eau par jour !, et aussi la maladie de Raynaud.

Je me demande quel employeur va engager une personne comme moi, qui non, seulement pourrais être malade à n'importe quel instant ( avec mes maladies) et en plus doit boire 5 litres d'eau bien spécifique durant son travail, donc je devrais me rendre chaque matin avec mes propres bouteilles d'eau (je n'ai pas de voiture, donc tout cela en bus ou en train) et aussi me laisser uriner en conséquence ! Sans prendre en compte ma fatigue chronique, donc je pourrais être dans un état d'une fatigue importante à chaque instant.

Il est pourtant bien stipulé partout, qu'un fibromyalgique, ne doit pas avoir de stress ou anxiété ce qui aggraverait les douleurs et autres symptômes, mais je constate que rien est mis en œuvre pour améliorer mon état de santé ! je serais continuellement anxieux et stressé tant que cette histoire ne sera pas clôturée.

Une personne pourrait apporter une réponse à mes questions ? Merci.

c'est plutot difficile de parler d'un syndrome dont on a souvent dit qu'il n'existait pas : alors c'est quoi c'est douleurs partout, cette fatigue intense, ces symptomes associés ?

autre reponse : c'est dans votre tete, madame, :
et alors. si c'est dans ma tete tres bien, cela ne veut pas dire que ça n'existe pas ! maintenant que c'est dit, que fait on ?
psy, antidepresseur ? vous en connaissez beaucoup des dépressif.ve.s qui ont mille projets, des envies, des projections dans l'avenir ?

donc passage chez psy et AD.
diagnostic : pas de depression ( ah, mais ça, je m'en doutais un peu !)

donc, apres maintenant 11 ans, une mise à la retraite anticipee, subie, pas vraiment choisie et un certain recul, quelques pistes de reflexion.

avant tout, soulager la douleur. quelques soient les produits necessaires. pour cause de douleur la population fibro se suicide beaucoup plus statistiquement que la population standard.
une fois la douleur correctement prise en charge, on revient a des statistiques dans la moyenne.

faire attention à soi. la maladie est là et personne ne la connait. seul.e.s les personnes atteintes sont à même de se gerer.

faire autre chose. ne pas se definir que par rapport à la fibro. c'est une composante de notre realite, pas ce qui nous détermine.

envoyer peter tout ceux qui ne comprennent pas. on ne leur demande pas de comprendre ( pour ma part, je ne comprends pas le vecu d'un manchot, mais je peux imaginer les difficultes).

ne pas comprendre pour nier la maladie de l'autre, on connait. bien faire remarquer que, non, ce n'est pas contagieux, mais que le tetanos, si et que vu que l'on est malade, il nous vient comme l'envie de mordre un bon coup.

rire, beaucoup, le maximum. et se dire que finalement à choisir, valait mieux prendre fibro que cancer. au moins on en meurt pas,

et faire plein de bonnes choses pendant les moments où c'est possible ( mes fenetres de tir comme j'appelle ça et que justement, mon amoureux est dispo. he, l'homme, y'a une ouverture là ! ) et ne pas faire ce qui n'a pas pu être fait avant type menage, bouffe, trucs chiants.

continuer à vivre.

je me suis ballader tout une journée avec un pansement sur la
figure, et tous mes voisins, amis etc m'ont demandé avec tristesse qu'est-ce que j'avais, comment j'avais fait cela
, losque le mal se voit on te parle, mais pour la fibromyalgie ça ne se voit pas, alors que tu souffres, que tu ne peux pas marcher, que tu es obligée de faire la sieste sinon tu ne peux pas aller faire tes courses, et bien même mon mari me demande qu'est-que tu as, j'ai envie de lui cracher à la figure, et avant que je me plaigne, vite il se plaint. Ca me dégoutte.
moi aussi je suis aux A.D. + calmant pour douleurs + calmant
pour maux de tête, plus XANAX pour me calmer, + 1 cachet pour dormir, + cholestérol, plus tension. et il ne faut rien oublier; pourquoi ce n'est pas reconnu par la S.S., poi je demande seulement pouvoir aller me garer sur un parking handicapé. Je fais des cures depuis 1992. IL FAUT QUE j'avance l'argent et la sécu et la mutuelle me remboursent 2 mois après. Toutes les autres personnes
qui ont de l'arthrose n'avancent rien, et pourtant j'en souffre. J'en ai marre il faut implorer les docteurs pour se faire soigner, c'est quand même grave.
j'arrete car je m'énerve toute seule et je vous embete.
Mille bisous à tous, et écrivez moi SVP. Tutifring

je vais prendre RV chez un magnétiseur, dernier recours. Car je n'en peux plus. Voilà un mois que je ne peux rien faire,
et c'est difficile de rire lorsque l'on souffre, d'ailleurs
rien ne m'intéresse: il n'y a que le lit et encore avec le mal
de tête dur dur. Ce jour j'ai un léger mieux. (à ne pas répéter). Je vous tiens au courant si j'ai de légeres améliorations. Bises à tous. et je me tiens au courant de vos conversations. tutifring bon week end

Je suis fibromyalgique reconnue depuis 4 ans, j'avais des douleurs et fatigue que je n'arrivais pas à cerner ! Le Dr qui me suivait ne savait pas ce que j'avais ! Mais ne s'est jamais penché sur mes douleurs..... elle n'a même pas su reconnaître un érythème noueux etc.... Changement de médecin pour revenir vers celui de la famille, examens, prise de sang, neurologue, rhumatologue, scintigraphie, scanner, IRM etc etc etc.... verdict fibromyalgie ! Pas dépressive au contraire, très active. Il faut apprendre à vivre avec, accepter cette fichue maladie invisible qui s'invite dans ton corps sans te demander la permission à ça s'ajoute une algoneurodystrophie de la cheville gauche qui refuse de guérir... pas grave faut faire avec.
Les gens, enfin certaines personnes, nous prennent pour des "malades mentales" bah voyons.... cette maladie ne se palpe pas, ne se voit pas, rien de rien ! Pas de médicaments appropriés je fais des séances de kiné régulièrement + des séances en piscine chez le kiné aussi il y a que ça qui arrive à me soulager.
Puis l'année dernière je suis allée à La Clinique du Souffle à Osséja (66) car asthme et problèmes aux bronches mais non fumeuse l’exercice que l'on m'a fait faire là bas tant pour mon asthme, bronche et fibro m'ont été très bénéfiques. J'avais de la randonnée, de la marche je précise en montagne, des séances de gym au sol, vélo, tapis de marche, aquagym etc.... Le site : http://www.cliniquedusouffle.com/ et je continue ma petite vie, je ne travaille plus (sans doute trop vieille pour exercer mon job d'assistante ) mais je garde une vie active à travers une association caritative. Ne pas baisser les bras, faire de la marche, piscine si l'on peut, savoir écouter son corps, et se dire qu'il y a pire que nous.... les personnes en fauteuil, les gens qui ont un cancer, etc.....
Bon courage