Eveange a écrit :

patrick_l_etoile_de_mer a écrit :Est-ce normal que mon endocrino ne me fasse jamais faire de prise de sang???

Ah non pas du tout...

C'est bien ce que je pensais.... Je vais de ce pas prendre rendez-vous avec un autre, je crois que j'ai attendu suffisament longtemps pour voir l'étendue de l'incompétence de mon endocrino...

Quelle est la fréquence des prises de sang à peu près??? (merci merci merci, ça fait vraiment plaisir de se sentir un peu moins seule!!)

patrick_l_etoile_de_mer a écrit :Quelle est la fréquence des prises de sang à peu près???

Ben ça ça dépend de ce que révèle la première... Au plus t'as de problème, au plus tu dois faire d'examens C'est minimum une par an en "contrôle".

au bout de deux ans de suivi je change d'endocrino et j'en prend un reconnu comme super dans le milieu... j'espère qu'il va y avoir du progrès!!

Juste pour en revenir aux prises de sang, j'ai demandé à mon ancienne endocrino s'il ne fallait pas en faire et elle a fait "ah bah oui tenez voila une ordonnance pour en faire une".... Sans commentaires...

je suis ompk comme ce qu'a expliqué emilie.
Je ne suis pas diabetique.

J'ai été 6 mois sous glucophage.

résultats:
- des intestins qui fonctionnent a tout va (toilette tu es mon ami!)
- une anorexie, pas mentale mais physique, pas envie de manger comme avant
- perte de poids consequente associée a une surveillance de mon alimentation.

J'ai arrêté recemment le gluophage et j'ai des envies de manger!!!

Ce qui a été dit plus haut est vrai aussi, jeune en ayant cela nous risquons plus tard de devenir plus facilement diabetique et avoir des pb cardiaques.


Je te souhaite bon courage surtout.


Et oui, qu'est ce que ca peut etre deculpabilisant de savoir que ces kilos ne sont pas que de notre fait mais de notre corps qui a besoin de palier a ce trop plein d'insuloine en mangeant!!!

Bonjour, je suis nouvelle et moi aussi j'ai un hyperinsulinisme...
Il a été diagnostiqué il y a quelques mois, lorsque j'ai consulté mon médecin traitant car j'avais pris 15kg en un an...
Je suis sous metformax mais je ne perds rien...
Début d'année, j'ai pris du REDUKTIL pour maigrir et j'ai perdu 5kg!
Mais il me rendait malade alors je l'ai arrêté.

Je suis allée ce 19 chez mon endocrino qui m'a dit que je devais maigrir et que ça passerait, que je pourrait alors arrêter le metformax mais cela fait presque 3mois que je ne perds plus rien malgré mes efforts!
Je précise que je désire ardemment faire un enfant avec mon homme mais que l'endocrino dit que je dois perdre (je pèse 75kg pour 1m68).

Après en avoir parlé avec des filles de mon âge, déjà mamans, elle m'ont conseillé de trouver des femmes soignées comme moi afin d'avoir votre avis sur la chose. C'est à dire: pensez-vous que l'endocrino m'a dit ca car elle estime que je suis assez jeune pour mettre mon désir de côté le temps de perdre et qu'elle aurait réagit différement si ma situation était différente. Ou y a-t-il vrmt de gros risques à tomber enceinte?

Je suis désolée si je ne suis pas très claire...
Merci d'avance!

Bonjour,

la question est de savoir si elle déconseille la grossesse juste au vu du chiffre sur la balance ( qui n'est pour moi pas génant, a taille égale c'est comme si je faisais 64 kg (je mesure 1m56) et mon endocrino l'objectif est de descendre en dessous des 80 kg donc il y a de la marge. Apres si elle dit ca au vu de tes analyse actuelles il faut qu'elle t'explique, c'est trop facile de dire aux femmes il faut perdre du poids sans expliquer. Dans le forum maman ronde tu verra des tas de maman qui ont eu de tres beau bébé alors qu'elles ont un surpoids bien supérieur au tien.

Apres peut être que c'est parce qu'elle pense qu'avec l'hyperinsulinisme tu aura du mal a concevoir un petit bout : as tu des cycles réguliers? en as tu déjà parlé avec une gynécologue? je pense que tu devrais demander un autre avis médical.

Apres pour ton hyperinsulinisme, fais juste attention aux sucre rapides, bouge fais du sport tu verra ca ira déjà mieux.

Bonne chance

Je me sens moins seule et moins ignorante d'un coup !
Il y a quelques années on m'a dit que je produisais trop d'insuline et qu'à cause de ça je grossissais de façon incontrôlable. On ne m'en a pas dit plus, mon endocrino est resté muette. Elle m'a prescrit un regime eliminant le beurre, la créme, le lait, les cereals, certaines viandes (façon je suis veget'), mais m'autorisant coca et mayo par exemple, le tout assortie d'un traitement au Mediator, à raison de trois par jour. J'ai finis par arrêter progressivement de prendre le Mediator, il me rendait anorexique, il m'a complétement coupé de ma sensation de faim, me donnais des nausées aprés chaque repas, ainsi de suite. Depuis je récupére un peu d'appetît réel, mais j'ai recolté de superbe TCA. Neanmoins, j'avais pas mal maigris avec ce traitement/regime, mais à quel prix.
A cause de ça, j'hesite à me lancer dans une RA de peur que ça n'empire le probléme, qu'en pensez vous ? Je ne suis pas aller consulter mon endocrino depuis presque un an, je n'ai pas spécialement envie d'y retourner, d'autant que la consultation est assez chère, mais c'est aussi ma santé.

en survolant le post, je me rend compte que j'ai les mêmes symptomes que toi. le même parcours sauf que chez moi on ne trouve rien du tout! j'ai juste une question, pour diagnostiquer l'hyperinsulimachin on doit faire des prises de sang? ça apparait dans les analyses pour le diabète? je m'y connais pas, c'est juste qu'apparamment mon taux de glucimachin a toujours été dans la normal. je sais oui mon post dit n'importe quoi, mais là je vais aller me coucher, je lirais le restes du post demain. bonne nuit à tous

Icewind, vu otn poids et ta taille tu n'es pas du tout obese juste en surpoids, c'est deja pas mal si tu stabilises a ce point et si tu t'y sens bien.


Pour ce qui est due l'hyper insulinisme et diabete, vu mes ompk je fais de l'ghyperinsulinisme (ou inversement) mais je ne fais pas de diabete.
Par contre je sais que plus tard j'ai plus de risque qu'une personne lambda de developper un diabete type 2 voir meme un diabete gestationnel.

simplement_lulu a écrit :en survolant le post, je me rend compte que j'ai les mêmes symptomes que toi. le même parcours sauf que chez moi on ne trouve rien du tout! j'ai juste une question, pour diagnostiquer l'hyperinsulimachin on doit faire des prises de sang? ça apparait dans les analyses pour le diabète? je m'y connais pas, c'est juste qu'apparamment mon taux de glucimachin a toujours été dans la normal. je sais oui mon post dit n'importe quoi, mais là je vais aller me coucher, je lirais le restes du post demain. bonne nuit à tous

oui c'est dans les prises de sang qu'on voit ça mais pas n'importe lesquelles, je crois que c'est celle où on te fait boire un bol de sucre liquide (c'est ignoble)... mais je suis pas sûre!!

Merci pour vos réponses !
Je pense consulter un autre médecin mais je dois dès à présent faire des tests d'hypoglycémie comme les diabétiques (me piquer le bout du doigt etc) afin de voir si ce que je vis comme des hypo en sont des réelles ou juste une impression.

Je ne comprends pas car mon endocrino m'a dit exactement que que je n'étais pas obèse, que je ne devais pas rêver d'être mince un jour...mais qu'il fallait que je perde encore un peu avant de penser bébé...
Ce qui est très dur car mon homme et moi sommes décidés...
Bref, je sais que mon soucis d'insuline me rend plus fragile face au diabète gestationnel mais au dernier RDV elle n'en a pas du tout parlé...

On verra après les tests...

Polyphile a écrit :

simplement_lulu a écrit :en survolant le post, je me rend compte que j'ai les mêmes symptomes que toi. le même parcours sauf que chez moi on ne trouve rien du tout! j'ai juste une question, pour diagnostiquer l'hyperinsulimachin on doit faire des prises de sang? ça apparait dans les analyses pour le diabète? je m'y connais pas, c'est juste qu'apparamment mon taux de glucimachin a toujours été dans la normal. je sais oui mon post dit n'importe quoi, mais là je vais aller me coucher, je lirais le restes du post demain. bonne nuit à tous

oui c'est dans les prises de sang qu'on voit ça mais pas n'importe lesquelles, je crois que c'est celle où on te fait boire un bol de sucre liquide (c'est ignoble)... mais je suis pas sûre!!

Non, le bol de concentré de sucre, c'est justement pour dépister le diabète, mon endocrino me fait faire une prise de sang avant chaque rendez-vous avec elle (qu'elle puisse me donner les résultats quand je la vois), et apparement, c'est pas nécessaire d'être à jeun

salut a toutes !!!
Je suis étudiante en 2eme année d'ecole d'infirmière. Je vien de faire un stage en pediatrie a l'hopital necker dans un service de maladies metaboliques.
Il y a des cas d'hyperinsulinismes.
Cette maladie est en général détectée dès la naissance, c'est un déreglement du pancreas qui secrète trop d'insuline ce qui consomme touit le sucre du corps et qui provoque des hypoglycemies sévère pouvant aller jusqu'au coma hypoglycemique.
Les bébés sont donc en permanence sucrés par des perfusion et on surveille de très près leur glycemie pa des dextros.
Il existe 2 forme d'hyperinsulinisme : forme focale qui ne touche qu'une partie du pancréas et qui se triate pas une chirugie ou on enleve la partie du pancréas malade et normalement tout rentre dans l'ordre. Le risque après c'est de developper un diabète !!!!!
Et il y a la forme diffuse qui touche tout le pancréas donc difficile d'opérer on peut rester malade toute sa vie.

Les bébés traités pour cette maladie sont engénéral plus gros que la moyenne car sucrés en permanence et developpe une pilosité importante!!!!!!!

Donc si tu vous etes atteinte d'hyperinsulinisme vet que vous n'etes pas traitées vous faites des hypoglycémies importante donc vous vous enrendez compte rapidement car risque de coma et donc de mort !!!!!!!! D'ou le diagnostique dès la naissance les bébés decompensent!!!!
Ca reste une maladie rare les bébés traités a necker viennent de partout en france et de l'etranger, il est difficile de stabiliser ces enfants au niveau du sucre t sont donc souvent avés en continu par des sondes naso gastriques d'ou le surpoids egalement!!!!!!!!!!!
J'espère vous avoir bien eclairé sur la question!!!!!!

Bon courage a toutes.

Je crois que le sujet de ce post ne parle pas d'hyperinsulinisme de naissance mais plutôt d'hyperinsulinisme dû à de l'obésité donc rien avoir

salut a tous ,
mon fils est en surpoid , il a une stéatose hépathique et en plus du diabéte de type 2 , soit une hyperinsulini . il aura un traitement mis en place en début janvier .
il est suivit au chu de angers par un professeur en endocrinologie et diabéte . je recherche des témoignages .
merci d'avance.