Je fais partie des 2,5 millions de personnes qui souffrent de cette maladie dans le monde.

Je suis restée longtemps sans savoir que mes douleurs au ventre et mes ballonnements étaient en fait du à une maladie.
Cette maladie peut devenir vraiment handicapente pour ceux qui en sont atteint et qui comme les migraineux sont atteint de crise mais pas toujours aussi avouable (alors qu'ils n'y sont pour rien).

Connaissez vous cette maladie ?

Êtes vous ou l'un de vos proches touchés ?

Que vous a dit votre médecin et comment gérer vous au quotidien cette maladie ?

Je suis atteinte depuis je suis en France donc pres de 21 ans.

C'est venu avec le stresse, les changements, mon traitement lourd a la cortisone et surement d'autres choses mais vu que ce n'etait pas diagonistiqué correctement au debut c'est dure a dire maintenant le moment et la cause exacte.

Je le vis assez mal car les aliments qui generé mes crises en tendance de changer et je peux passer pas mal de temps sans faire une crise et ensuite faire en continue pendant des mois jusqu'a le corps se calme a nouveaux.

Je n'ai pas de medicaments pour ca au quotidien et c'est par moi meme qui j'ai su elimener des aliments qui me corresponds pas.

Je vais repondre plus sur ta question RA.

Je suis atteinte, ça va ça vient depuis des années, et ça accompagne couramment (et dans mon cas) la fibromyalgie. Donc ce n'est pas un "vrai" SCI puisqu'il est dû à une autre maladie... Le résultat est le même.
Je n'ai pas constaté de lien avec ce que je mange. Les crises vont et viennent sans raison, mon transit n'est plus "normal" depuis bien longtemps, et il m'est arrivé de faire des malaises sur mes toilettes... Que du bonheur.

Pour gérer, et bien, c'est débrouille-toi : cogite sur ce qui te fais du mal et du bien. Pas de stress inutiles. Les intestins possèdent leur propres neurones et sont extrêmement sensible au stress.

Ce qui me fait du bien : des massages très doux dans le sens des aiguilles d'une montre de l'intestin... Quand je supporte le massage pendant la crise ça la raccourcit, et je pense que si je le fais correctement (chaque jour), ça espace les crises.
Quand je sens que la crise commence à monter (début des douleurs, mais rien de fort), je m'allonge, je respire calmement par le ventre (ça aussi, ça masse ) et je fais ce petit massage. Il arrive que la crise cesse, et en général elle sera plus gérable, moins forte.

Voilà, c'est mon petit truc, vu que je n'ai pas d'aliment qui me provoque spécifiquement les crises. J'ai la chance d'être peu atteinte je pense, par rapport à d'autres.

Donc je vis avec les douleurs au ventre et les gonflements : il arrive que je prenne plusieurs tailles de pantalon tellement mon ventre gonfle en quelques minutes... en société c'est super car rien à faire, et tu te sens mal, vraiment mal.

Il n'existe pas de traitement je pense... rien de spécifique, et surtout rien qui soit valable pour tous. Cette maladie, c'est du cas par cas.

Bon courage Anne et Pickles avec vos "migraines du ventre" !

Pour la liste des aliments à risque, elle est assez nombreuses mais vous pouvez n'être concerné que par 1 ou 2 éléments dedans, comme tu dis Lodie du cas par cas.

On dit qu'il faut surtout ce méfier du cru, légumes cru les prendre plutôt cuit
Les fruits crus les prendre très mure ou en compote, confiture, cuit, en jus.

Que du pratique dans la vie de tous les jours

Pour le massage je vais essayer, ce qui marche un peu pour moi, c'est une bouillotte sur le ventre.

J'ai lu beaucoup de choses sur les sites francophones, mais ils se contredisent tous au fond.

Pour ma part en cas de crise c'est la même alimentation que en cas de gastro, comme ça pas de risque 8-[

Si vous trouvez d'autres astuces, partagez les

Pour info, j'ai aussi lu que les personnes atteintes sont majoritairement des femmes (chouette), et que cela toucherait environ 10% de la population, mais d'un site à l'autre les chiffres sont différents.

Je me demande à quel point la nourriture industriel et tous les trucs chimiques qu'on y trouve ne jouent pas un rôle dans tout ça :-k

Je ne crois pas avoir fait de crise suite à l'ingestion d'un aliment bio :-s
C'est peut-être à creuser.

Anne a écrit :Pour info, j'ai aussi lu que les personnes atteintes sont majoritairement des femmes (chouette), et que cela toucherait environ 10% de la population, mais d'un site à l'autre les chiffres sont différents.

Je me demande à quel point la nourriture industriel et tous les trucs chimiques qu'on y trouve ne jouent pas un rôle dans tout ça :-k

Je ne crois pas avoir fait de crise suite à l'ingestion d'un aliment bio :-s
C'est peut-être à creuser.

Je ne pense pas pour ma part que ca joue en role dedans.

J'ai beau a manger du pain complete bio/des legumes cru non traiter etc et ca arrive.

Je pense au moins dans mon cas c'est l'aliment dans lui meme et non pas la provenance.

Je pense c'est plutot lié a la style de vie qu'on nous impose car quand je suis en vacances je n'ai pas de crises et je peux manger beaucoup plus de chose sans des reactions violentes.

SCI, MICI c'est labréviation de quoi?
colite je connai, mais le reste....

SCI c'est syndrome du colon irritable.

Pour MICI il me semble que c'est maladie de l'irritation chronique de l'intestin ou quelque chose de ce goût, mais là tout de suite j'ai un doute

Lodie a écrit :SCI c'est syndrome du colon irritable.

Pour MICI il me semble que c'est maladie de l'irritation chronique de l'intestin ou quelque chose de ce goût, mais là tout de suite j'ai un doute

Maladie chronique de l'intestin donc tu es bon Lodie

Alors je souffre moi même du SCI depuis ... eh bien franchement je ne sais même plus quand cela a réellement commencé !!! Vers mes 13-14 ans je crois.
J'ai eu il y a environ 6ans une hépatite A, pas bien grave mais très douloureuse. Et il y a 5ans environ j'ai eu à nouveau des crises (fièvres, douleurs, diarrhées ...) et nous redoutions ue nouvelle hépatite. Mon médecin m'a envoyé faire coloscopie + gastroscopie sous AG.

Mes douleurs et crises sont dûes au stress mais aussi à mon alimentation : trop gras, trop épicé, certains aliments que je ne peux pas manger ... enfin par période. Donc je m'adapte.

C'est une maladie réellement handicapante et douloureuse, j'ai des phases où tout va bien, d'autres de constipations puis de diarrhées. Au maximum mes crises durent 3 jours, jamais plus sauf à l'époque.

Côté médicaments je prends des anti-diarrhéiques mais à petite dose, des Débridat. J'ai été également sous traitement anti-biotique mais je ne me souviens plus du nom.
SI les crises sont trop fréquantes je prend du poly-karaya http://www.vidaldelafamille.com/medicam ... KARAYA.htm

Enfin voilà, j'ai bientôt 23ans, aujourd'hui j'ai appris à vivre avec même si des fois j'aimerai être "normale"

Voilà ma petite contribution ^^

La maladie de crhon est une MICI alors...?

La douleur , les crises, le pourquoi du début de crise est bien spécifik a chak personne et pour chak maladie!

Mais ce ki est le plus dur je pense, c'est de réussir a supporté la douleur. Tout o long de la journee, la nuit, ca pourri vraiment la vie.

En dépression depuis plus dun an, j'ai perdu le gout de vivre, et la douleur des crise de crhon ou des migraines, viennent rajouté un peu plus de dureté a la vie quotidienne.
Biensur que le tout est lié: stress/ maux, mais lun améne lautre et vice versa.

Je réve de retrouvé mon sourire et détre heureuse pour moi et mon copain, po facile...

Ca fait akn meme du bien de vs lire, komen vs réussissez a surmonté les crises, la douleur, même si la pathologie est differente pour chacun. On est pa seul a souffrir.
bon courage a tous

Après plusieurs années de "colite", mon homéopathe m'a dit que j'étais probablement intolérante au lactose. J'ai donc fait une éviction totale pendant 1 mois de tous les produits laitiers, et ça a marché ! Ensuite, j'ai réintroduit petit à petit, en évitant le lait mais pas les yaourts par exemple (alors que mon homéopathe voulait que je m'abstienne à vie). Une piste à creuser pour vous ? J'ai encore des crises mais beaucoup plus espacées. En revanche, je ne connais que trop bien le ventre qui gonfle au point de détacher mon bouton de pantalon (et si je pouvais l'enlever au travail, ce pantalon, ce serait le bonheur !)

Et dernièrement, j'ai supprimé le café pour cause d'allaitement. Eh bien ça a supprimé (presque) totalement mes crises...

je souffre depuis plusieurs années de la maladie de crohn;

il s'agit d'une maladie rare et classée à ce jour dans les maladies orpheline. Le dagnostic est tres difficile à poser, car les troubles varies selon chaque patient.

Sur un plan biologique, c une anomalie des globules blanc qui agressent l'intestin au lieu de le protéger, on ne connait pas la raison .

Il exixte plusieurs traitements , cortisone, pentasa, puis imurel. Il s'agit de produit assez toxiques , qui necessitent un suivi medical, serieux.

les douleurs sont en phase de crise trés présentent, crampes, diarrhées tres nbreuses, fatigues et souvent un état de déprime.

les traitements pour maigrir sont déconseillés, car ils agissent sur l'appareil digestif.

au fil des ans , j'ai remarqué que certaine personne maigrissait de facon spectaculaire voir inquiétante avec cette maladie , d'autre comme moi prennent du poids , de façon aussi inquiétante.
il existe des sites qui donnent des info, trés pointu sur ces maladies , il suffit d'entrer maladie de crohn ou mici sur google.
Qui pourrait me dire si ce trouble à effectivement provoqué chez elle une prise de poids importante

le médiator , m'a été vivement déconseillé par mon gastro , car les effets secondaires, sont important .

note optimiste , ces maladies , sont chronique , mais avec un bon suivi, on arrive à vivre presque normalement

bonne journée à vous , je reste disponnible si vous avez des questions
amicalement
lou


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salut louane

on pourrai poursuirvre cet conversation ds mon post " maladie de crohn"

Je sais que jai cette maladie depuis quelque jours seulement, premiere crise, premier traitement.

Tout est encore flou, recidive de crise, régime a suivre... je vois mon médecin traitant en fin de semaine, pour quil men parle un peu plus.

Internet est rempli dinfo sur cette maladie, mais je pense quil faut en prendre et en laisser, et puis surtout des douleur differente pour chaque malade.
Le truc c'est qu'en rentrant de lhopital, je suis aller voir des info sur la maladie, et je vais te dire que ca ma fait plus peur qu'autre chose. C'est pour cela que je cherche des témoignages qui son eux bien réel.

Abientot didie

Pour ceux qui peuvent le faire, depuis peu quand je suis chez moi je m'allonge quelques instant au calme après le repas.
Je ne sais si c'est du à cela mais je n'ai plus vraiment de douleurs ou de gonflement depuis que je le fais