Bonjour à toutes et tous,
Voilà, tout est dans le titre...Après plus d'un an de traitement sous anxyolitique, anti inflammatoire, magnésium etc...et plusieurs phases de "ras le bol", de fatigue, de contractures douloureuses (dos, nuque, bras, épaules qui craquent...) mon médecin pense à de la fibromyalgie (Je dois prochainement passer un scanner)
J'ai des phases où tout va super bien et d'autres, où je me couche et me lève "raide" comme un piquet avec l'impression d'avoir tout le corps engourdi... j'ai mal partout... et surtout un grande envie de pleurer
Aussi, pour celles et ceux qui ont ce syndrome, je voudrais savoir comment vous arrivez à gérer votre vie professionnelle et vos douleurs ?
Bizzzz

bonjour,

ton post m'a interpellé car j'ai également des douleurs depuis quelques mois, et malgré X analyses prise de sang , le médecin n'arrive pas a trouver ce que j'ai vraiment.
Je suis sous anti inflammatoire, magnésium, bref ca ne s'améliore pas vraiment et j'ai raté pas mal l'école

Quels sont exactement tes symptomes ? est ce qu'il y a un rapport entre fibromyalgie et spasmphilie ?

COnnais tu le forum dédié à fibro dont Lodie est admin?

Bonjour Art,
Au départ, mon médecin m'a arrété une première fois en concluant à des crises de tétanie voire spasmophilie repos, anxiolytique, magnésium et tout le toutim...
Récidive 2 mois plus tard avec d'horribles contractures et tremblements incontrolés (même au lit ), fatigue excessive et toujours envie de pleurer re- anxiolytique, dosage hormonal et thyroïdien (normaux), kiné, anti-rhumatismaux, anti-douleurs non stéroïdiens ( jusqu'à 4/jours), arrêt maladie petite amèlioration de courte durée
Et rebelote, depuis quelques semaines, c'est reparti...Honnêtement, je n'en peux plus, de plus, avec un emploi assez physique et stressant, la gestion et l'intendance de ma "tribu", cela n'arrange pas mon état...Mon zom ne semble pas comprendre ce qui m'arrive car auparavant, j'étais plutôt du genre "wonder Woman" et aujourd'hui tout me semble ingérable...

Merci pour l'info Zenobie, je vais aller y faire un tour en espèrant trouver les réponses à mes questions.

J'ai été diagnostiquée il y a 2 ans et demi, j'aurais bien voulu t'aider mais, heureusement pour moi, je suis femme au foyer. Je ne crois pas que je pourrais assurer un emploi. Ou alors, à temps partiel et encore, ça dépend des jours.

Comme Zénobie, je te conseillerais le forum de Lodie, il est très bien fait.

Bon courage.

J'ai été moi même diagnostiqué il y a 8 mois comme etant atteinte de fybromialgie. J'avais les mêmes symptomes, et je me relis a toutes dans vos temoignages.

Cependant apres scaner et IRm, on a declé une arthrose et aussi uen hernie cervicale.
Aucun traitement, ne marche non plus, je suis actuellement sous morphine,avec anti nauséeux et vomitifs ( vu que ji suis intolerante), et maintenant en attente du centre anti douleur.
J''espere donc que pour toi ou d'autre ce ne sera pas une fibromyalgie ( aussi pensé que pour certains medecins ne trouvant pas le mal, diagnostique facilement cette "maladie" assez andicapante).

Pour ma part, j'ai du cesser toutes activitées professionnelle,je suis aide soignante et je ne peux plus faire de manipulations.

Au dernieres nouvelles, les toubibs pensent que j'aurai cette douleur a vie je dois donc penser a une reconvertion professionnelle et on me parle depuis quelques temps de dossier COTOREP.

Pour les crises de spamo? sur qu'elle base t'a-t-il dignostiquer celà? car je suis spasmophile moi meme depuis l'enfance et il y a des symptomes.

je te rassure mon Zom aussi, vu que j'evites de me plaindre et que je suis du style super woman aussi, ne comprends pas (enfin quand ça l'arrange) et vis un peu dans son monde. Et je suis dans le même état psychologique actuellement que toi, je pense...

Pour la spasmo, celà combine anxiété et hypersensibilité.
C'est une sensation de manque d'air, d'oppression, tremblements, palpitations, fourmillements ( gencives, membres...) et tu te contractes au niveau des membres, ce qui donne souvent aux mains des attiudes de col de signes.
On est spasmophile et on fait des crises de tetanie.Ce n'est pas une maladie mais un etat de troubles anxieux.

bisous les filles :kiss:

Pour ma part je me retrouve aussi dans tous vos témoignages, mais les médecins ne savent pas ce que j'ai exactement.

Déja j'ai diagnostiqué spasmophile ce qui donne chez moi en pleine crise:
sensation de tombé dans les pommes, perte de connaissance pendant quelques instant, difficulté à respirer, tout le corps qui tremble, les mains moites puis froide, je deviens toute blanche, le coeur qui s'accelere, palpitation, la machoire qui claque toute seule ... ----= cure de magnésium, spasmine à prendre par cure, atarax pour stopper les grosse crises

Ensuite par période des sortes de mini dépression: envie de rien faire, de pleurer tout le temps, ----= j'ai eu un traitement à base de xanax

Et depuis 2 ans, et depuis décembre vraiment, des douleurs affreuses dans les articulations ( poignet, doigt, dos, genoux, pied, épaules), comme si mon épaule ne pouvait pu tenir toute seule, difficulté à marché... ---= X prise de sang, apparament le taux de ( je sais pu si ces les cellules) anti nucléaire légèrement trop élevé, les radios rien d'anormal, et en traitement des comprimé anti inflamatoires à prendre, mais la que je les prennent ou pas, des fois ca change rien à la douleur

Donc je sais toujours pas si tout ces symptomes sont liées ?

Au niveau des études, ben j'ai loupé pas mal de fois, c'est galère

je constate que la famille douleurs s'agrandit !

soeur lodie est là pour nous aider un tit peu, dans sa 'congrégation' : on y parle de tout : gentils docteurs-et les autres!- espoirs de traitements, quelques façons de soulager ses souffrances -moi j'en ai une pas mal mais pas légale !
on trouve aussi sur fibro'forum des conseils d'alimentation mais uniquement par rapport aux aliments toxiques pour nous !

+ d'un million et demi de fibro en france actuellement !

la fibromyalgie, dont je suis atteinte également, à tous les symptomes d'une dépression sauf que ce n'est pas une dépression....les crises de larmes sont du à la douleur et pas à un état dépressif....pas d'envie de suicide, tout simplement des douleurs importantes dans les articulations, des problèmes de raideurs dans les jambes,le cou, les vertèbres qui "craquent" dans tous les sens...mal aux poignets, aux chevilles et rassurez vous, cela n'a rien a voir avec le poids....contrairement à ce que peuvent vous dire certains médecins!!!! il faut pour être détecté "fibromyalgique" aller dans un centre anti douleur et vous faire examiner car le scanner et meme l'irm ne trouveront rien, car il n'y a aucuns symptomes concrets et visibles, simplement des points de douleurs bien précis....17 exactement et si vous en avez au moins 12, vous etes considérés "fibromyalgique"... cette maladie n'est pas considérée comme une ald mais comme une maladie invalidante et vous devez faire monter un dossier par votre médecin traitant ou le spécialiste qui vous aura détecté cette maladie pour être reconnu "handicapé" par la cotorep....cette maladie est soignée par des antidépresseurs, des anxiolitiques car ils font effets sur la douleur....un certain temps.... jai des périodes ou je suis en pleine forme et d'autres ou je suis complétement "paralysée".....marche difficile car jambes très raides, je m'aides d'une cane dans ces moments là....vous ne supportez plus rien et surtout pas les gens qui vous dévisagent comme si vous étiez un monstre....une pelade peut également survenir (perte des cheveux par endroits) et c'est assez pertubant....
je vais prochainement entrer dans un programme ou les médecins essayent un nouveau traitement.....cela sera une hospitalisation de jour, avec examens sanguins quotidiens et autres examens....j'espères que ce traitement sera efficace !!!!

Oui mais je trouve que c'est une facilité aussi de derminé desuite un bilan fibromyalgique... car ce n'est pas parceque certaine personnes sont contracturer et courbaturer ( boulot aussi,conditions, faut y penser).

Moi le rhumato a desuite determiné celà parceque oui j'avais plu s de 12 points douloureux.

Mais ce n'étais pas ça...heureusement.

Il est vrai que si on est atteint de hernie, de soucis de santé, le moral, le corps en prend un coup surtout si celà dur, c'est un état general qui se degrade. ALors on nous dis souvent que c'est psychosomatique aussi, moi on m'a sortie que c'était moi qui me créait mes douleurs, on ma proposé de consulter et même voir de rentre dans un centre de depression psychotique et meme une cure pour maigrir.

Je pense que maintenant, on tombe aussi sur des medecins qui ne mettent pas la main patte et prenne la facilité.

je compatie pour le corps qui souffre et je souhaites que ce soit pour les phybromialgiques comme celles qui souffrent pour autres choses trouver et soulager cette douleur qui nous bouffe la vie quotidienne.

Et je voulais dire aussi que les anxiolitiques comme les antidepresseurs a la longue oui non plus effet et donne un peu plus le moral dans les soquettes parceque le corps en devient dependant.

Moi ausis je pers par paquet mes cheveux, j'ai beau faire des soins et tout, j'ai l'impresision d'avoir une serpilliere sur la tete

Je suporte de moins en moins de choses meme du quotidien..

Bonsoir, voila je suis actuellement o lycée et je dois vous dire que gerer la fibromyalgie c dure mais avec bcp de volontée on peu y arriver. Et mm si la volontée et parfois la le reste a du mal a suivre. voila mais je vous dit courage et j'espere que vous arriverez a gerer les deux boulot et fibro car si vous y ariver sa veut dire que plus tard jy arriverai . bonne soirée

Bonjour,

En vous lisant, j'ai eu envie d'apporter mon témoignage, positif, j'espère que vous pourrez avoir à l'avenir une évolution aussi positive que moi.

J'ai eu pendant l'adolescence beaucoup de symptômes qui font penser à la fibromyalgie, associés à d'affreuses migraines ophtalmiques.

En vrac, j'ai eu palpitations, douleurs articulaires, raideurs, spasmophilie avec forte crises de tétanies, à un moment problèmes digestifs, donc la fameuse migraines ophtalmique avec tétanie et blackouts, depression, bref, la totale.
C'était beaucoup plus fort aux moments où j'étais stressée, pouvant même disparaitre quelques mois l'été. Le stress à chaque rentrée augmentaient les crises, de mêmes que certaines matières (réactions allergiques avec déclanchement de migraines avec le coton synthétique et les tapis de gymnastique - le sport au lycée était un calvaire, si bien que je viens de reprendre à 26 ans le sport après 10 ans à me remettre du sport au lycée).

Ces problèmes ont culminés pendant l'année du bac. L'année d'après, j'ai été à la fac, éloignée de ma famille, ça m'a fait beaucoup de bien, les migraines se sont espacées mais j'avais encore les autres symptômes.

Mainteant, je n'ai plus rien de rien! En fait, ça s'est completement résorbé quand j'ai commencé à réussir à gerer mon stress et à en faire un moyen d'avancer. Je m'explique. Je suis actuellement en thèse (domaine de la biologie), dont autant dire que je suis stressée 24h/24, et ça fait depuis la maîtrise que ça dure Mais ce stress qui me donnait des crampes affreuses etc, j'ai réussi (je ne sais comment, je n'ai malheureusement pas de recette) à le diriger de façon à ce qu'il me booste intellectuellement au lieu de ravager mon corps. Concrètement, ce que j'ai fait finallement, c'est prendre le temps de dormir longtemps la nuit, de prendre des pauses en journée, de manger lentement.. donc plus de temps à se relaxer, donc moins de pression sur le corps.. mais moins de temps à travailler! Et c'est là que le stress intervient de façon positive : une fois que j'ai eu mes pauses pour rafraichir mon corps, le stress restant me booste intellectuellement, je travaille beaucoup mieux, plus rapidement, je suis plus lucide, etc.. Il m'a fallu du temps pour trouver cet équilibre, mais aucune rechute depuis plus de 4 ans

Je ne peux malheureusement pas vraiment donner de conseils, mais en tout cas, je suis la preuve vivante que c'est possible de sortir de cette drôle de pathologie très désagréable.

Chouette Fuligo!! \:D/ =D>

Vivement que cette hernie se resorbe pour moi.
Même avec de la "méditation" celà ni fait rien et même la relaxation.

J'espere bientot apporter un temoignage comme le tien

Fuligo a écrit :Bonjour,

En vous lisant, j'ai eu envie d'apporter mon témoignage, positif, j'espère que vous pourrez avoir à l'avenir une évolution aussi positive que moi.

J'ai eu pendant l'adolescence beaucoup de symptômes qui font penser à la fibromyalgie, associés à d'affreuses migraines ophtalmiques.

En vrac, j'ai eu palpitations, douleurs articulaires, raideurs, spasmophilie avec forte crises de tétanies, à un moment problèmes digestifs, donc la fameuse migraines ophtalmique avec tétanie et blackouts, depression, bref, la totale.
C'était beaucoup plus fort aux moments où j'étais stressée, pouvant même disparaitre quelques mois l'été. Le stress à chaque rentrée augmentaient les crises, de mêmes que certaines matières (réactions allergiques avec déclanchement de migraines avec le coton synthétique et les tapis de gymnastique - le sport au lycée était un calvaire, si bien que je viens de reprendre à 26 ans le sport après 10 ans à me remettre du sport au lycée).

Ces problèmes ont culminés pendant l'année du bac. L'année d'après, j'ai été à la fac, éloignée de ma famille, ça m'a fait beaucoup de bien, les migraines se sont espacées mais j'avais encore les autres symptômes.

Mainteant, je n'ai plus rien de rien! En fait, ça s'est completement résorbé quand j'ai commencé à réussir à gerer mon stress et à en faire un moyen d'avancer. Je m'explique. Je suis actuellement en thèse (domaine de la biologie), dont autant dire que je suis stressée 24h/24, et ça fait depuis la maîtrise que ça dure Mais ce stress qui me donnait des crampes affreuses etc, j'ai réussi (je ne sais comment, je n'ai malheureusement pas de recette) à le diriger de façon à ce qu'il me booste intellectuellement au lieu de ravager mon corps. Concrètement, ce que j'ai fait finallement, c'est prendre le temps de dormir longtemps la nuit, de prendre des pauses en journée, de manger lentement.. donc plus de temps à se relaxer, donc moins de pression sur le corps.. mais moins de temps à travailler! Et c'est là que le stress intervient de façon positive : une fois que j'ai eu mes pauses pour rafraichir mon corps, le stress restant me booste intellectuellement, je travaille beaucoup mieux, plus rapidement, je suis plus lucide, etc.. Il m'a fallu du temps pour trouver cet équilibre, mais aucune rechute depuis plus de 4 ans

Je ne peux malheureusement pas vraiment donner de conseils, mais en tout cas, je suis la preuve vivante que c'est possible de sortir de cette drôle de pathologie très désagréable.

Salut Fuligo,

Tu dis avoir souffert de symptômes faisant penser à la fibro mais tu ne dis pas si tu as été diagnostiquée. Parce qu'aparemment, ton problème était le stress et sa gestion, alors que la fibro, même si elle peut être aggravée par le stress, n'y est pas forcément liée.

J'ai été très stressée pendant mes études et au début de ma vie d'adulte, j'ai eu des problèmes de raideurs, de douleurs (dos, tête, estomac...), de sensations de malaise, d'insomnie, de déprime... je n'étais pas fibromyalgique pour autant à l'époque.

Ma fibromyalgie s'est déclarée alors même que je n'étais plus stressée. Et pour cause: je ne travaille pas et je n'ai pas d'enfant. Ma vie n'est pas toute rose, j'ai des problèmes comme tout le monde mais le stress n'est plus vraiment un problème pour moi et pourtant la fibro est là et bien là. Je la sens tous les jours, toutes les nuits, dans le moindre de mes mouvements, que je sois stressée ou pas.

Le stress est sans aucun doute un facteur aggravant mais pas une cause première de la maladie.